DEZE ZIEKTE KENNEN ZE NIET IN HET ZIEKENHUIS

“Waar moet ik heen als elke keer op een spoedeisende hulp (SEH) van een ziekenhuis blijkt dat men niet weet wat CVS is?”
Dit is de meest gestelde vraag via de telefoon en e-mail van deze website. Ik geef dan een antwoord welke het meest aansluit op de situatie van betrokkenen.
Wellicht kan het behulpzaam zijn om hier wat algemene informatie te plaatsen.

Let wel: op iedere SEH kan de gang van zaken weer anders zijn! Dit is afhankelijk van het ziekenhuis, het tijdstip en de dag, maar vooral van de artsen die op dat moment dienst hebben.

CVS is voor iedere arts te googelen, maar ik heb tot nu toe op geen enkele SEH waar ik kwam meegemaakt dat ze het kenden of even opzochten op internet.
Ik vraag altijd of de artsen weten wat het cyclisch braken is en dan blijkt dat ze het vaak verwarren met het chronisch vermoeidheidssyndroom, want dat heeft dezelfde afkorting. Tot nu toe moet ik altijd uitleggen wat “ons” Cyclic Vomiting Syndrome is.
Het is handig om aan de doorverwijzer te vragen om Cyclisch Braken (Syndroom)/CBS te gebruiken.

Het zijn vaak internisten (in opleiding) die dienst hebben op de SEH.
Zij zullen helaas CBS patiënten meestal volgens het protocol van “langdurig braken en uitdroging” behandelen en dat is dan:
– infuus
– bloed- en urine onderzoek
– antibraakmiddelen en soms een kalmerend middel.

Het is moeilijk als je doodziek, uitgedroogd en versuft op een SEH ligt om een arts op weg te helpen met de behandeling die je nodig hebt.
Het lukt mij zelden.
Heb je echter een arts die weet wat CVS is, dan zal deze vragen en geven wat je nodig hebt. Hij of zij kan in het dossier zien wat eerder gedaan is en hoe effectief het was.

Belangrijk is dat je weet dat er op een SEH geen behandelplan uitgestippeld of ingezet wordt! Het doel van de behandeling is dat je – met alle respect – opgelapt wordt en ontslagen kan worden van deze afdeling. Als dat niet lukt, wordt er een specialist geraadpleegd. Soms volgt opname.
Voor een CVS behandeling of het wijzigen ervan moet je – als je weer op de been bent – een consult aanvragen met de (behandelend) specialist. Heb je die niet, dan moet je naar je huisarts en daar een verwijzing vragen.

Als je de diagnose in je medisch dossier hebt staan en op de SEH terecht komt is mijn advies:
** Vrij snel te melden aan de arts dat het geen aandoening van de maag en darmen is
** Een (kort) verhaal over de ziekte klaar te hebben op papier, tablet of mobiele telefoon
** Als je een behandelend arts in het ziekenhuis hebt, aan hem vragen om duidelijke instructie in jouw medisch dossier te zetten bij SEH bezoek ofwel tijdens een episode.
** In een “vreemd” ziekenhuis: je korte verhaal + gewenste effectieve behandeling het liefst op briefpapier

van je behandelend arts/huisarts, zodat het protocol vermeden wordt of dat er in ieder geval aan voorbij gedacht wordt. Het was voor mij een reden om mijn medisch dossier geheel toegankelijk te maken, terwijl ik daar eigenlijk niet zo blij mee ben.

** Zorg dat je deze link ergens in je mobiel, tablet of laptop hebt staan en toon hem aan een arts als er getwijfeld wordt aan je ziekte (of het cbs bestaat) of diagnose. Het cyclisch braken is sinds april van dit jaar opgenomen in het ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics van het WHO.
Deze link staat dus op deze website en kan ook op die manier geopend worden.

** Als laatste noem ik toch maar weer het Ziektedagboek. Het is zo fijn dat je alle vragen op de SEH snel en duidelijk kan beantwoorden, doordat er het een en ander opgeschreven is gedurende de aanval .
Een voorbeeld staat hier.

Ik wens iedereen veel sterkte!