Een berichtje van Charlotte via WhatsApp:
“Even een vraag. Daphne wil wortelsap drinken, maar de verpleegkundige vindt dat raar en zegt dat het niet kan. Ik heb sap bij me, maar als ze dan gaat spugen dan zeggen ze natuurlijk: zie je nou wel? ? “

Charlotte heeft me al eerder laten weten dat haar dochter opgenomen is op de kinderafdeling van een ziekenhuis in verband met een heftige aanval van het cyclisch braken van meer dan vijf maal overgeven per uur.

Ik schrijf direct terug en vraag waarom Daphne wortelsap wil drinken en hoe het is met het braken.
“Ze wil het om te spugen. Ze drinkt water, maar is dat gewoon zat. Alles komt eruit. 3e dag aanval. Tussenpozen van 10/35 minuten tussen het overgeven.”

Ik antwoord dat het Cyclisch Braken Syndroom geen aandoening van de maag is, dus dat ze alles kan drinken en zelfs zou kunnen eten als ze dat zou willen. Zolang haar maag het maar aankan. Het maakt niet uit. Wortelsap bevat suikers en andere voedingsstoffen. Die heeft ze juist nodig, dus het kan slechter.

Volgende bericht van Charlotte: “Heb jouw app hardop voorgelezen. ? Ze mag het hebben en kijken wat er van komt.”
Later las ik dat Daphne alles uitgespuugd had. De hele fles wortelsap was er helaas weer uitgekomen en in haar “braakemmertje” beland.

Het is mogelijk en zelfs aan te raden om te blijven drinken tijdens een aanval, omdat er toch een kans is dat een klein beetje van het vocht opgenomen wordt. Hierdoor zal een patiënt minder snel uitgedroogd raken.
Helaas durven of willen veel patiënten niet drinken, omdat ze denken dat ze dan juist gaan braken en hopen dat als de maag leeg blijft de aanval eerder zal stoppen. Dit is bij het cyclisch braken helaas niet het geval.

Een lege maag maakt dat het overgeven juist veel moeizamer en benauwder wordt. Ondanks gebrek aan maaginhoud komt er toch de aandrang om over te geven. De maag schiet dan soms in een soort kramp om de laatste druppel er uit te persen. Dat kan zo lang duren dat er zelfs een beetje ademnood ontstaat.
Het is dan toch beter om minimaal een half kopje water te drinken en kort daarna over te geven.

Het braken stopt pas als de aanval gedaan is.
Fijn is ook dat als het halve kopje drinken niet uitgebraakt wordt, een patiënt kan gaan rusten en slapen. Soms is de aanval dan voorbij .

Zoals ik hierboven al vermeldde:
Alles kan gedronken worden, zolang de maag (en de slokdarm) onaangedaan is en het uiteraard past binnen een eventueel dieet. Het gaat erom wat de patiënt wil en verdraagt.

Water of kapotgeslagen ijsblokjes wordt geadviseerd, omdat dit het minst schadelijk is als er braaksel ingeademd wordt.

Laatste appje van Charlotte: “Een schat van een leerling-verpleger was verbaasd dat Daphne sportdrank dronk. Heb het helemaal uitgelegd. ?
We gaan vandaag naar huis. Je hoort nog van me.”
Ik begrijp uit het laatste berichtje dat de aanval over is en dat Daphne probeert de uitdroging verder op te heffen (rehydratie), ondanks dat ze een infuus had.

Het beste om te geven of te drinken na een episode is wat je kind maar wil of waar je maar trek in hebt.

Echter: bouillons, sportdranken en oplossingen voor orale rehydratie (ORS) verdienen de voorkeur, omdat deze ook elektrolyten die door het braken en de diarree verloren zijn gegaan aanvullen.
Vruchten-, fris- en yoghurtdranken bestaan vaak voornamelijk uit suiker en dat is dan weer fijn tegen de lage glucose spiegel.

Als de keel aangedaan is en het drinken moeizaam gaat, zijn de stukgeslagen ijsblokjes ook weer handig. Eventueel ingevroren of overgoten met iets wat lekker gevonden wordt: ranja, vruchtensap, zelfs chocolade melk of wat dan ook.

Daphne knapte snel verder op toen ze eenmaal thuis was. Ze kon twee dagen later al weer naar school.

Deze ziekte kennen ze niet in het ziekenhuis “Waar moet ik heen als elke keer op een spoedeisende hulp (SEH) van een ziekenhuis blijkt dat men niet weet wat CVS is?” Dit is de meest gestelde vraag via de telefoon en e-mail van deze website.

Een van de symptomen van het Cyclisch Braken wordt als volgt omschreven: Herhaald braken; op de piek soms wel 5 à 6 keer per uur.

Veel mensen denken dat dit overdreven is. Laatst merkte een arts op dat het dan wel bijzonder was dat ik nog zo’n mooi gebit had. Stond ik wel even met mijn mond vol tanden. (Sorry, kon het niet laten.)

Zoveel achterdocht verpakt in een zogenaamd compliment.

Lees meer

Dat lijkt niet mogelijk, maar komt toch voor ondanks het langdurig en vaak overgeven.
Als je dan een “gezonde kleur” op je wangen hebt door de stuwing van je gezicht door het intense kokhalzen en opgeven, wordt het een ingewikkeld verhaal voor buitenstaanders. Men ziet dan niet een urgent geval van slopend braken, maar een “blakende” patiënt met overgewicht die aan het spugen is. Hoe kan dat nou?

Lees meer

co-enzym-q10-molecuul

In veel gevallen van het cyclisch braken wordt er wereldwijd naast reguliere medicatie Co-Enzym Q10 voorgeschreven.
Q10 is een voedingssupplement wat vaak verbetering en verlichting geeft van de aanvallen bij patiënten die aan het cyclisch braken syndroom lijden.
Er is veel  onderzoek  naar gedaan.   Lees meer

De Sinterklaastijd is voor kinderen met het cyclisch braken syndroom niet zelden een periode met een of meerdere aanvallen.
Zo ook voor Arno van vijf. Hij stond zingend en springend voor de televisie om naar het Sinterklaasjournaal te gaan kijken. Heel aandachtig keek hij naar de aflevering en nog voor het afgelopen was lag hij stilletjes op de bank. Lees meer

”Zoeken naar informatie, dus”, was het eerste wat ik dacht, toen de specialist zei dat ik uitbehandeld was. Zij vertelde mij dat de symptomen wel eens “ergens beschreven waren”.

Ik zocht in alle zoekmachines met de woorden “regelmatig braken”. Lees meer

Dit lijkt mij een mooie gelegenheid om wat meer te vertellen over mezelf en mijn beweegredenen voor de website rebras.nl

Mijn naam is Tineke, ik ben geboren in 1958 en sinds mijn vroege jeugd lijd ik aan het cyclisch braken syndroom. Lees meer