Antwoorden vinden

”Zoeken naar informatie, dus”, was het eerste wat ik dacht, toen de specialist zei dat ik uitbehandeld was. Zij vertelde mij dat de symptomen wel eens “ergens beschreven waren”.

Ik zocht in alle zoekmachines met de woorden “regelmatig braken”. Ik zocht ook op “habitueel braken”, omdat ik deze ziekte tijdens mijn verpleegkundeopleiding had geleerd op de afdeling kindergeneeskunde.
Ik vond websites over migraine, over kinderen die als baby al “spugertjes” waren en ontdekte dat braken een symptoom is bij heel veel ziekten. Uiteindelijk vond ik wat ik zocht op de website van de Mayo Clinic in de Verenigde Staten. Daar werd beschreven wat ik al vele jaren doormaakte: het Cyclic Vomiting Syndrome. Het was een kinderziekte, maar ook een ziekte voor volwassenen!

Mijn huisarts nam in 2011 de diagnose over in mijn dossier.
Toen ik haar vroeg om hulp tegen de langdurige, heftige braakaanvallen, antwoordde ze: “Zeg het maar, want je bent mijn eerste en enige patiënt die hier aan lijdt en jij weet er meer over dan ik.”

Ik ben verder gaan zoeken op medische websites in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië en op forums voor studenten van universitaire medische opleidingen.

Aangemoedigd door de Engelstalige Facebookpagina’s, startte ik met een community pagina RegelmatigBrakenSyndroom-CVS op Facebook, omdat ik graag contact wilde krijgen met patiënten in Nederland.
Al snel kreeg ik bezoekers die informatie deelden en mij persoonlijke berichten stuurden. Er werden vragen gesteld over het cyclisch braken syndroom, over therapieën en over behandelaars. Ik ontving ook onthutsende verhalen over onbegrip en botte bejegening in de gezondheidszorg.

Doordat ik ben gaan zoeken naar antwoorden op vragen van patiënten die contact met mij zochten, heb ik veel kennis opgedaan.
Ik besloot een Nederlandse website te maken en noemde het REgelmatig BRAken Syndroom ofwel rebras.nl, omdat bijna niemand zoekt op cyclisch braken als er nog geen diagnose is.

Op verzoek heb ik de pagina cyclisch braken syndroom in gesprek gemaakt op Facebook, om elkaar te helpen door informatie en persoonlijke verhalen te delen.
Als er dan toch nog vragen zijn, kan er altijd geschreven worden naar tineke@rebras.nl. Wellicht kunnen we samen dan de antwoorden vinden.