Kaas

Terug naar de topics   Reageren 


Tineke
Zou kaas een trigger kunnen zijn? 
Heeft iemand ervaring met kaas? 
Of is er iemand met het RBS die -net als ik- best veel kaas eet? 

02-10-2013 00:00

Reacties

lette

ik heb -soms- het idee dat kaas wel migraine bij me oproept.


11-04-2015 18:51

A.Z.
Beste mede lijders,

Sinds 2005 heb ik last van aanvallen en pas sinds kort weet ik dat het een naam heeft. De aanvallen zijn ongemeen heftig en duren ca 4-6
uur en daarna ben ik wel slap maar functioneer, ook tot verbazing van mijn omgeving, weer normaal.
Een aanval lijkt het meest op acute en stevige voedsel vergiftiging.
Heel vaak had ik een aanval na een vliegreis, wegens werk en vakantie beide,  maar nooit op de terugweg.
Helaas gebeurde het ook steeds vaker als ik gewoon thuis op de bank zat en zonder enige bekende oorzaak of aanleiding.
Heel recent heb ik ontdekt dat ik inmiddels vier keer een aanval heb gekregen enkele uren na het eten van haver. Nu ben ik coeliakie patient en verdraag geen granen maar (gecertificeerde) haver is glutenvrij. Op de inname van gluten reageer ik ook anders.
Weinig mensen zullen Łberhaupt de combinatie coeliakie CVS hebben vermoed ik maar voor mij is duidelijk dat een voedselbron een aanval kan uitlokken. Wellicht helpt dit andere verder te zoeken.
Verder merk ik op dat ik gedurende een periode van 7 maanden geen aanval heb gehad vrijwel zeker door het gebruik van prednison. Helaas kan ik dit middel vanwege de bijwerkingen niet adviseren
AZ 

18-10-2017 13:53

Tineke
Ach ja, beste A.Z., prednison kan dat inderdaad doen. De mensen die ik ken -die om andere redenen dan het CVS prednison gebruiken- hebben die ervaring ook (gehad). Ik hoop voor u dat het CVS gedurende uw gebruik van de prednison wegblijft. Is de prednison voorgeschreven i.v.m. de Coeliakie? Is het tijdelijk of langdurig gebruik? Ik vind 7 maanden al lang, maar ik weet natuurlijk niet welke dosering u gebruikt.
Ik ken 1 patiŽnt met CVS en Coeliakie en 1 patiŽnt die op dit moment "verdacht" wordt van het lijden aan Coeliakie hier in Nederland. (Maar ik ken natuurlijk niet iedereen met CVS in Nederland.) Verder weet ik dat bij deze patiŽnten de trigger voor CVS ligt in spanningen en met name bij 1 is dat presteren onder druk. Herkent u dat misschien ook? 
Ik heb zelf de ervaring met vliegen dat ik ook op de heenreis ziek werd. Naar mijn gevoel kwam dat doordat ik te weinig dronk voor vertrek en in het vliegtuig. Vochtschaarste kan namelijk ook een trigger zijn. Daarnaast hield ik er dan ook rekening mee dat ik heen meer stress ervoer dan terug. En spanning is ook een trigger. Laatst op een zeer spannende, korte vlucht heb ik 1 glas water voor en 2 glazen water tijdens de vlucht gedronken en zat voor het eerst niet binnen 3 dagen op een buitenlandse Spoed Eisende Hulp. Je blijft uitproberen, nietwaar? 
Ik had nog een vraag aan u: u heeft al heel lang CVS. Hoe komt het dat u na zoveel jaar pas de diagnose kreeg en hoe is dat gegaan? 



09-12-2017 17:49

A.Z.
Beste Tineke,
Bij deze een reactie op jouw vragen:
Prednison gebruikte ik vanwege het vermoeden van sarcoidose, dit bleek niet zo te zijn. Mijn internist bood aan mij prednison te geven tegen de CVS. Ik heb hier vriendelijk voor bedankt. Sommige mensen hebben baat bij prednison, mij heeft het gesloopt.
Sinds 1969 ben ik gediagnostiseerd met coeliakie, dit is nog enkele malen bevestigd. Tot 2005 nooit aanvallen van CVS gehad dus de relatie CVS coeliakie is er bij mij zeker niet. Ook is er geen verband met spanningen. Ik krijg het op vakantie maar ook als ik een dag rustig thuis op de bank zit zonder enige spanning. Zonder overdrijving kan ik zeggen dat ik veel zeer spannende dingen heb meegemaakt en er was nooit een verband anders dan met vliegen. Recentelijk nu een verband met haver. Nu moet ik zeggen dat in haver een stofje zit dat een broertje, of zusje, is van gluten. (avenines) Op gluten heb ik echter geen/nooit reactie die maar in de verste verte lijkt op CVS. Eerst weet ik de aanvallen aan meniere (dat had mijn vader) maar op grond van de anamnese concludeert mijn huisarts CVS. Dit wordt in de literatuur door elkaar gebruikt met buikmigraine. Vocht, ik weet niet of het een trigger is. Wel moet ik zo snel mogelijk, liefst aan het einde van een aanval veel drinken anders krijg ik vlammende spierkrampen. AZ


11-12-2017 16:07

A.Z.
Kaas?

Zelf ben ik een echte kaas eter en heb nooit enig verband gevonden met CVS. Koemelk zelf verdraag ik niet maar ook hier geen verband met CVS.
Dat wil niet zeggen dat het geen trigger zou kunnen zijn. Elk lichaam heeft kennelijk zijn eigen voorkeuren. Sommige mensen krijgen bij hetzelfde eten acuut voedselvergiftiging anderen niet.
Zelf vind ik een aanval het meest op voedselvergiftiging lijken.
AZ

11-12-2017 16:12

Reageren