De Sinterklaastijd is voor kinderen met het cyclisch braken syndroom niet zelden een periode met een of meerdere aanvallen.
Zo ook voor Arno van vijf. Hij stond zingend en springend voor de televisie om naar het Sinterklaasjournaal te gaan kijken. Heel aandachtig keek hij naar de aflevering en nog voor het afgelopen was lag hij stilletjes op de bank. Toen hij op zijn zij ging liggen met opgetrokken knietjes, wist zijn moeder Brenda dat het mis was. Ze nam hem op schoot en vroeg hoe hij zich voelde. Toen Arno antwoordde dat hij misselijk was, ging Brenda de medicatie geven die bij de eerste tekenen van een aanval toegediend moeten worden bij haar kleine jongen.
De medicatie hielp niet en Arno lag bijna 3 dagen ziek op zijn bedje.
Brenda schreef mij en wilde weten of ze de medicijnen eerder had moeten geven, toen ze zag dat Arno te veel spanning ervaarde.
Volgens hun huisarts “had het niet uitgemaakt. De spanning was er eentje van het bijzondere soort. Het is nu eenmaal een enerverende tijd, die voor Arno aanleiding kan zijn om aanvallen te krijgen”.
Wat ik meestal aanraad bij dit soort spannende situaties is het warm houden van je kind. Warme kleding en buiten goed jas dicht, muts op, handschoentjes aan en warme voetjes houden.
Zorg er verder voor dat er goed gegeten en gedronken wordt, omdat door de spanning kinderen soms minder drinken en eten. Vooral extra drinken voor het slapen gaan is aan te bevelen. Houd er dan wel rekening mee, dat -in combinatie met de spanning- het kan gebeuren dat jonge kinderen per ongeluk een keertje in bed plassen.
Probeer onrust te vermijden en breng als het kan extra rust in de dag.
Als er binnenshuis koude handjes, voetjes, beentjes en plekken op de rug zijn is het belangrijk dat daar iets aan gedaan wordt door warmte bij te geven. Dat kan met een kruik, een warmte kussen of gewoon met je eigen handen. Alleen een dekentje omslaan is niet genoeg, want er wordt op die plekken geen warmte aangevoerd; óók al heeft een kind een rood, bezweet hoofdje.
Ik hoorde gisteravond van Brenda dat Arno een geweldige intocht beleefd heeft en na een warm kopje chocolademelk rustig in zijn bedje lag te slapen.
Ik wens iedereen een gezellige Sinterklaastijd toe. En als mooiste geschenk een aanvalsvrije feestperiode.

”Zoeken naar informatie, dus”, was het eerste wat ik dacht, toen de specialist zei dat ik uitbehandeld was. Zij vertelde mij dat de symptomen wel eens “ergens beschreven waren”.

Ik zocht in alle zoekmachines met de woorden “regelmatig braken”. Ik zocht ook op “habitueel braken”, omdat ik deze ziekte tijdens mijn verpleegkundeopleiding had geleerd op de afdeling kindergeneeskunde.
Ik vond websites over migraine, over kinderen die als baby al “spugertjes” waren en ontdekte dat braken een symptoom is bij heel veel ziekten. Uiteindelijk vond ik wat ik zocht op de website van de Mayo Clinic in de Verenigde Staten. Daar werd beschreven wat ik al vele jaren doormaakte: het Cyclic Vomiting Syndrome. Het was een kinderziekte, maar ook een ziekte voor volwassenen!

Mijn huisarts nam in 2011 de diagnose over in mijn dossier.
Toen ik haar vroeg om hulp tegen de langdurige, heftige braakaanvallen, antwoordde ze: “Zeg het maar, want je bent mijn eerste en enige patiënt die hier aan lijdt en jij weet er meer over dan ik.”

Ik ben verder gaan zoeken op medische websites in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië en op forums voor studenten van universitaire medische opleidingen.

Aangemoedigd door de Engelstalige Facebookpagina’s, startte ik met een community pagina RegelmatigBrakenSyndroom-CVS op Facebook, omdat ik graag contact wilde krijgen met patiënten in Nederland.
Al snel kreeg ik bezoekers die informatie deelden en mij persoonlijke berichten stuurden. Er werden vragen gesteld over het cyclisch braken syndroom, over therapieën en over behandelaars. Ik ontving ook onthutsende verhalen over onbegrip en botte bejegening in de gezondheidszorg.

Doordat ik ben gaan zoeken naar antwoorden op vragen van patiënten die contact met mij zochten, heb ik veel kennis opgedaan.
Ik besloot een Nederlandse website te maken en noemde het REgelmatig BRAken Syndroom ofwel rebras.nl, omdat bijna niemand zoekt op cyclisch braken als er nog geen diagnose is.

Op verzoek heb ik de pagina cyclisch braken syndroom in gesprek gemaakt op Facebook, om elkaar te helpen door informatie en persoonlijke verhalen te delen.
Als er dan toch nog vragen zijn, kan er altijd geschreven worden naar tineke@rebras.nl. Wellicht kunnen we samen dan de antwoorden vinden.

Dit lijkt mij een mooie gelegenheid om wat meer te vertellen over mezelf en mijn beweegredenen voor de website rebras.nl

Mijn naam is Tineke, ik ben geboren in 1958 en sinds mijn vroege jeugd lijd ik aan het cyclisch braken syndroom. Lees meer